雨燕直播,NBA直播,世界杯直播,足球直播,台球直播,体育直播,世界杯,欧洲杯,苏超直播,村BA直播,苏超联赛,村超,村超直播2月27日，在国际罕见病日来临之际，“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”在龙岗街道党群服务中心举行。活动以“不止罕见”为主题，正式发布深圳首部罕见病综合保障服务资源手册，同步扩容罕见病联动服务网络，用制度、慈善、科技合力，为罕见病家庭筑牢多层次保障。据悉，本次活动由深圳市医保局、民政局指导，“深圳惠民保”共保体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院联合主办，推动罕见病保障服务下沉基层、走进社区。

　　惠民保赔付超3700万元 慈善精准兜底深圳已构建起“基本医保+大病保险+普惠商保+慈善救助”的罕见病全链条保障体系，成效显著。中国人寿深圳分公司党委委员、副总经理袁民介绍，作为政府指导的普惠型商业保险，“深圳惠民保”连续三年参保人数突破600万，全省领先。2025年已将庞贝病、戈谢病、低磷性佝偻病等9种罕见病的10个高值自费药品纳入专项保障，截至目前，累计为罕见病患者赔付超3700万元，保障水平位居全国前列。据了解，在政府主导的基本医保和普惠商保之外，慈善力量发挥了重要的补充作用。“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”全覆盖国家207种罕见病，已精准救助75人次，拨付资金175.51万元；北京病痛挑战公益基金会“罕见病医疗援助工程深圳专项”已资助超57万元，综合服务惠及家庭逾2000人次。依托深圳市儿童医院、香港大学深圳医院两大定点机构，项目同步提供就诊指引、政策咨询、心理疏导等一站式服务，缓解患者家庭就医与心理双重压力。

　　《深圳罕见病综合保障服务资源手册》正式发布。这本“民生导航册”系统梳理基本医保、大病保险、深圳惠民保、民政救助及六项公益慈善项目信息，覆盖就医、报销、援助全流程。手册创新运用AI知识库技术，支持扫码实时更新政策与资源信息，可通过智能问答快速获取救助渠道、申请条件、办理流程，让罕见病家庭“一册在手、求助不愁”。同时，深圳市罕见病综合保障服务项目联合行动网络首批成员集体亮相，市红十字会、市慈善会、腾讯SSV、市社会公益基金会等机构加入，形成政府、医院、基金会、企业协同的公益闭环。活动现场还设置公益画展、多学科义诊、儿童游戏工作坊等环节，市民通过腾讯小红花行为公益参与互动，以实际行动关爱罕见病群体。

　　深圳市人大代表陈雄英表示，深圳正以“制度保障、慈善帮扶、科研攻坚”三项举措，践行“不放弃任何人”的民生承诺。广东省政协委员郭云霞介绍，深圳湾实验室联合公益基金会启动的“微光同行”计划，已在四大罕见病领域取得科研突破，以科技向善为患者带来新希望。从高额药费保障到社区暖心服务，从静态手册到动态AI导航，从单一救助到多方联动，深圳正不断完善罕见病综合保障“深圳模式”，以保障的深度、医疗的力度、慈善的温度，让每一个罕见病家庭都能感受到“在深圳，你从不孤单”。